後縦靭帯骨化症

後縦靭帯骨化症 ＯＰＬＬ

首の靭帯が骨になってしまう難病

ゆくゆくは首の骨が全て骨によって固められてしまうのと、神経を圧迫するので首から下は不随になると言われてます

一昨年腰痛が酷くなりヘルニアと診断され手術をしました

３ヶ所神経を圧迫している所があったのですが、２ヶ所は神経を包む様に骨化していて手術出来たのは１ヶ所だけとのこと

左足首から下にマヒ

未だに腰痛は残る状態です

でもね、あの酷い痛みから解放されたのは本当に助かりました！

この時は言われなかったのですが完全に骨化症発症していたそうです

首にもヘルニアがあると言われ手術待ちをしていたのですが、兄がＯＰＬＬだと診断され落ち込んで連絡をしてきました

私も心当たりがあったので主治医に聞いた所同じ病気でした

手術を一旦取り止め、難病認定の届出をした所認可が降りるまでに四ヶ月程かかると言われました

認可が降りてから手術を受けようと思っています

なんかね、特に今命にどうのとかないからそこまで焦りはないのですが

何かモヤっと・・・

先の見えない不安みたいな物が常にあって

もし、同じ病気を持つ方や知っている方にお話をお聞きしてみたいです

ぜひ何かご存知の方がいらっしゃいましたらよろしくお願い致します